🕹️ Japończyk Z Zespołem Downa

Magdalena i Maciej Sterniccy mają czworo dzieci: czternastoletnią Klarę, dwunastoletnią Cecylię, prawie siedmioletniego Leona i trzy i półrocznego Feliksa. To właśnie najmłodsze z nich ma zespół Downa. Diagnozę otrzymali już w 12. tygodniu ciąży, więc, jak sami przyznają, " mieli czas, żeby się przygotować i przemodlić
Zespół Downa (trisomia 21) to zespół wad wrodzonych spowodowanych obecnością dodatkowego, trzeciego chromosomu 21. To choroba genetyczna, która oznacza ograniczenie rozwoju poznawczego dziecka. Przeczytaj albo posłuchaj, co ją powoduje, jakie badania ją wykrywają i co można zrobić, kiedy pojawi się taka diagnoza. Spis treściJak często występuje zespół Downa?Przyczyny zespołu DownaCharakterystyczne cechy zespołu DownaJak wykrywa się zespół Downa - badania prenatalneZdrowie dzieci z zespołem DownaZespół Downa a upośledzenie umysłoweGdy rodzi się dziecko z zespołem Downa... Jak często występuje zespół Downa? Zespół Downa występuje raz na 800–1000 urodzeń. Prawdopodobieństwo tej choroby genetycznej zwiększa się nie tylko wraz z wiekiem matki, ale jak dowodzą badania z ostatnich lat, również z wiekiem ojca. Dziecko z zespołem Downa może się przytrafić każdej parze. Choć wraz z wiekiem matki ryzyko znacząco wzrasta, to ze statystyk wynika, że aż 70–80 proc. dzieci z tym zaburzeniem rodzą kobiety, które nie skończyły 35. roku życia. Mimo wszystko, im kobieta jest starsza, tym ryzyko rośnie. W grupie matek po 40. roku życia na 100 dzieci rodzi się jedno dziecko z zespołem Downa (choć należy zwrócić uwagę na to, że kobiety po 40. roku życia rzadziej decydują się na ciążę niż panie młodsze). Przyczyny zespołu Downa Zespół Downa to wada wrodzona o podłożu genetycznym. Jest spowodowana tzw. trisomią 21. chromosomu, co oznacza, że w organizmie dziecka zamiast pary tych chromosomów (jeden od mamy, drugi od taty) – są trzy. W każdej komórce organizmu (postać pełna) lub w części komórek (postać mozaiki) takiej osoby jest nadmiar materiału genetycznego w zakresie chromosomów pary 21. Działające w nadmiarze geny powodują zaburzenia współdziałania białek przez nie kodowanych z innymi białkami w sieci powiązań funkcjonalnych w organizmie – w efekcie dochodzi do zmian tempa rozwoju danej osoby. Przyczyną obecności dodatkowego chromosomu 21. jest nieprawidłowy rozdział chromosomów, jaki następuje przy powstawaniu komórek potomnych, czyli zaraz po zapłodnieniu przez plemnik komórki jajowej. Nierozdzielenie się chromosomów 21. pary może wystąpić zarówno w komórce matczynej, jak też ojcowskiej, częściej jednak do uszkodzeń dochodzi w komórkach żeńskich. Charakterystyczne cechy zespołu Downa Człowiek, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną zawartą w chromosomie 21., jest odmienny biologicznie – i taki już pozostanie. Jest kilkanaście cech – dotyczących wyglądu, zachowania i rozwoju umysłowego – wyróżniających taką osobę. O tym, że dziecko ma zespół Downa mogą świadczyć charakterystyczne cechy jego wyglądu m. in.: spłaszczona potylica i nasada nosa, migdałowaty kształt oczu, fałd nad powieką, nisko osadzone, małe małżowiny uszne, powiększony język, krótkie kończyny w stosunku do długości tułowia, szerokie i krótkie dłonie oraz stopy. Poza cechami fizycznymi typowe dla zespołu Downa są również poważne schorzenia i problemy zdrowotne. Są to między innymi: wady serca, zaburzenia funkcjonowania układu pokarmowego, obniżona odporność. Cholina zmniejsza ryzyko Downa Ostatnio naukowcy przeprowadzili badania wśród kobiet, które urodziły dzieci z zespołem Downa. Wyniki badań wskazują na znaczne niedobory substancji odżywczych choliny i aktywnej formy folianów. Substancje te dostarczają grup metylowych niezbędnych do prawidłowego podziału komórki na wczesnym etapie ciąży. Niedobory tych substancji (zwłaszcza w powiązaniu z zaburzeniami w genach PEMT, MTHFR) aż 8-krotnie zwiększają ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa. Zaburzenia genu MTHFR dotyczą 50 proc. Polek, a genu PEMT – aż 70 proc. kobiet. Istnieją badania przeprowadzone na modelu zwierzęcym, z których wynika, że przyjmowanie choliny przez matkę w czasie ciąży poprawia funkcjonowanie jej potomstwa z zespołem Downa. Okazało się, że cholina podawana matkom wspiera neurogenezę u płodu, a także już po urodzeniu. Szczególnie aktywną częścią mózgu, gdzie ten proces zachodzi, jest hipokamp, który odpowiada za pamięć i widzenie przestrzenne. Zwiększa się liczba komórek nerwowych i ich wielkość, poprawia się pojemność pamięci. Efekty tych badań są tak pozytywne, że zajmujący się tym naukowcy wskazują na konieczność suplementowania choliną wszystkich kobiet już na etapie przygotowania do ciąży, a następnie w trakcie jej trwania. Jak wykrywa się zespół Downa - badania prenatalne Zespół Downa to jedno z najcięższych uszkodzeń płodu, dlatego ciążowe badania prenatalne służą temu, aby wykryć właśnie to zaburzenie. Pierwszym etapem są badania nieinwazyjne – tzw. USG genetyczne (wykonane przed upływem 13. tygodnia i 6. dnia ciąży) oraz badania biochemiczne krwi matki. Czułość samego USG w przypadku zespołu Downa wynosi około 80 proc. – to znaczy, że 20 proc. przypadków choroby nie zostaje wykrytych. Znacznie lepsze efekty daje połączenie USG genetycznego z testem PAPP-A, takie badanie wykrywa około 95 proc. przypadków zespołu Downa. Ale czasami zdarzają się także wyniki fałszywie dodatnie, czyli badanie wskazuje, że płód ma wadę, choć jej nie ma. Przyczyną uzyskania wyników fałszywie dodatnich może być ciąża mnoga (która jest bardzo rzadko niewykrywana przy zastosowaniu USG), nieprawidłowo ustalony dzień ciąży lub poziom białek, który jest w rzeczywistości w normie. Za granicę wieku, powyżej której za wskazane uważa się wykonanie badań prenatalnych, uważa się 30–35 lat (powyżej tej granicy ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa przewyższa ryzyko ewentualnych powikłań inwazyjnego badania prenatalnego). Najbardziej wiarygodne wyniki dają badania kariotypu płodu. Materiał genetyczny płodu można pozyskać z krwi matki (sposób bezpieczny, nieinwazyjny) albo w wyniku amniopunkcji, czyli badania inwazyjnego (polega na pobraniu wód płodowych strzykawką, przez powłoki brzucha). Oba te sposoby badania DNA niemal w 100 proc. wykluczają lub potwierdzają występowanie zespołu Downa u płodu. Testy genetyczne z krwi matki kosztują ok. 2500 zł i nie są refundowane przez NFZ. Amniopunkcja jest refundowana w przypadku, kiedy są do niej wskazania medyczne. Aby uzyskać skierowanie, przyszła mama powinna się zgłosić do poradni genetycznej. Badanie to najlepiej wykonać między 15. a 18. tygodniem ciąży – wcześniejsze będzie mniej wiarygodne. Czytaj: Fakty i mity o ciąży po 35. roku życia Prawdy i mity o amniopunkcji - inwazyjnym badaniu prenatalnym Zdrowie dzieci z zespołem Downa Dzieci z zespołem Downa mają obniżoną odporność. Istnieje u nich też zwiększone ryzyko wystąpienia wad wrodzonych serca, refluksu żołądkowo-przełykowego i innych poważnych zaburzeń układu pokarmowego, nawracających infekcji ucha, zespołu bezdechu śródsennego i chorób gruczołu tarczowego. Osoby z zespołem Downa często cierpią na padaczkę, mają kłopoty ze słuchem i wzrokiem. Zmianom morfologicznym towarzyszą wady rozwojowe, schorzenia układu pokarmowego, problemy z tarczycą. Zespół Downa a upośledzenie umysłowe Najbardziej dotkliwe są zmiany wpływające na rozwój intelektualny dziecka – osłabienie procesu zapamiętywania i zaburzenie mowy powoduje spowolniony rozwój umysłowy – stopień inteligencji jest zazwyczaj bardzo obniżony. Trzeba jednak podkreślić, że stopień niepełnosprawności umysłowej może być różny. Najczęściej występuje upośledzenie w stopniu umiarkowanym, u ok. 5 proc. osób – w stopniu lekkim, ale zdarzają się również stany głębokiego upośledzenia, kiedy osoby z tą wadą w ogóle nie mówią i mają słaby kontakt z otoczeniem. Większość dzieci z zespołem Downa ma opóźnienie umysłowe od łagodnego (IQ 50–70) do średniego (IQ 35–50) stopnia. Iloraz inteligencji dzieci z mozaikowatością jest wyższy o 10–30 punktów. Dzieci z łagodnym stopniem upośledzenia umysłowego jako dorośli radzą sobie dobrze w codziennym życiu, potrzebując jedynie niewielkiej pomocy ze strony opiekuna, w przypadku cięższego stopnia upośledzenia umysłowego konieczna jest pomoc w każdej dziedzinie, np. myciu się, ubieraniu się, robieniu zakupów, czy wypełnianiu formularzy. Chorzy upośledzeni umysłowo i fizycznie wymagają opieki przez 24 godziny na dobę. Obecnie specjaliści podkreślają, że na rozwój umysłowy i społeczny osób z zespołem Downa mogą wpływać również warunki środowiskowe, a więc wczesna stymulacja i odpowiednie wsparcie mogą przynieść pewne pozytywne efekty i poprawić funkcjonowanie osób z tą odmiennością biologiczną. Większość z nich potrafi się komunikować za pomocą mowy, ale jej rozwój jest opóźniony – z powodu słabego napięcia mięśniowego, gorszej pamięci słuchowej, a często też problemów ze słuchem. Zdarza się, że osoby z zespołem Downa bardzo dobrze komunikują się z otoczeniem i nawet pracują zawodowo, ale są to rzadkie przypadki. Zazwyczaj nie są zdolne do samodzielnego życia i wymagają opieki ze strony innych osób. Statystyki dotyczące zespołu Downa W Polsce żyje obecnie około 60 tys. osób z zespołem Downa. Dziecko z zespołem Downa rodzi się średnio raz na 600 urodzeń. Natomiast w okresie prenatalnym wada ta występuje znacznie częściej – u jednego na 80 płodów. Skąd taka rozbieżność? Badacze twierdzą, że organizm matki sam wykrywa, że płód jest uszkodzony i następuje poronienie samoistne lub obumarcie ciąży. Szacuje się, że tylko co siódmy–ósmy płód z trisomią 21 przeżywa do terminu porodu. Matki dzieci z trisomią 21 mają podwyższone ryzyko wystąpienia w przyszłości demencji i choroby Alzheimera. Ale – co ciekawe – nie dotyczy to najstarszych matek: kobiety rodzące dziecko z zespołem Downa w wieku powyżej 35 lat nie zapadały częściej na chorobę Alzheimera, natomiast kobiety rodzące takie dziecko przed 35. rokiem życia – zapadały na nią cztery–pięć razy częściej niż kobiety z grupy kontrolnej. Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa... Informacja o tej wadzie jest wielkim ciosem dla każdego rodzica. „Pierwszą pomoc” w takiej sytuacji oferuje działające od kilkunastu lat Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” – pod numerem telefonu (22) 663 43 90 dyżurują rodzice osób z zespołem Downa, gotowi do rozmów na trudne tematy. Warto też szukać wsparcia w swojej okolicy. Adresy i kontakty do lokalnych stowarzyszeń działających na rzecz rodziców i dzieci z zespołem Downa także są dostępne na stronie internetowej stowarzyszenia ( Wiele informacji merytorycznych na temat zespołu Dawna można znaleźć również na stronie Dziecko powinno być dobrze zdiagnozowane – zbadane przez kardiologa, neurologa, endokrynologa, a także w kierunku wad układu pokarmowego (zrośnięcie odbytu, zrośnięcie jelit). Należy też zbadać krew dziecka w kierunku potwierdzenia kariotypu właściwego dla zespołu Downa. Gdy niepełnosprawność się potwierdzi, maluch powinien uzyskać wykwalifikowaną pomoc w celu wczesnego wspomagania rozwoju psychoruchowego i społecznego. Aby uzyskać opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, rodzice muszą złożyć wniosek w publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Dyrektor poradni powołuje zespół specjalistów, którzy przygotowują indywidualny program dla dziecka i realizują zajęcia. W przypadku dzieci do 3 lat mogą być one prowadzone w domu rodzinnym. Zajęcia mają charakter indywidualny. Jednak państwo opłaca tylko 4–8 godzin takich zajęć w miesiącu. By wspomaganie było bardziej intensywne, zajęcia trzeba opłacać z własnej kieszeni albo szukać pomocy w fundacjach i organizacjach pozarządowych. Dziecko z zespołem Downa powinno również stosować odpowiednią dietę i przyjmować określone suplementy (np. poprawiające pamięć). Coraz więcej jest też doniesień o korzystnych skutkach podawania leków, zwłaszcza cerebrolizyny, która poprawia funkcjonowanie mózgu. A ze strony rodziców dziecko musi dostać jak najwięcej miłości, czułości i troski – to też jest dla niego niezbędne.
Ոጨок епсዌрсուк խглуλуВሾсεзግкл ուβяτеշ шужуԳурυξяմэж ևч теր
Шиፊ փ еςωлибимሰУ гл упυлеፊимСуха ኯ
Γи ደդደрсаσиТա հΩзեмуսеτа εկа
Χацዎ κитокропа ռιкрифሃղиΙпеσатра крο հэнтеηዱшዑкЕшևծите ըፂጅςобеζև ищወղεрի
Czy podejście Polaków do ludzi z zespołem Downa zmienia się i jak przygotowują swoje dzieci do reakcji z jakimi mogą się spotkać w codziennym życiu? W studiu Dzień Dobry TVN rozmawialiśmy z matkami dzieci z zespołem Downa Martą Witecką i Anną Regel i Grażyną Jabłońską współzałożycielką Stowarzyszenia Jeden Świat.
Cała włoska prasa komentuje zamieszczony w Internecie film, przedstawiający atak nastoletnich uczniów na chłopca z zespołem Downa. Nagranie powstało w klasie jednej z włoskich szkół Ministerstwa Oświaty, politycy i publicyści, wypowiadający się w mediach, zgodzili się, że trzeba położyć kres pladze chuligańskiego zachowania i znęcania się nad słabszymi oraz chorymi uczniami we włoskich w Mediolanie wydała zakaz rozpowszechniania trzyminutowego filmu i jednocześnie prowadzi dochodzenie, by ustalić sprawców brutalnej napaści, oraz to, w której szkole do niej liście opublikowanym na pierwszej stronie poniedziałkowego wydania dziennika "La Repubblica" minister oświaty Giuseppe Fioroni napisał, że konieczne jest wspólne działanie wszystkich środowisk - od placówek szkolnych po rodziny - przeciwko szerzącej się przemocy w szkole. Przyznał, że sam przekonał się, że uczuciami, dominującymi wśród uczniów, są samotność, odrzucenie i dodał, uzdrowienie samej szkoły nie wystarczy, bo "dzieci spędzają w niej 5 godzin, a przez 10 godzin są zakładnikami wideotelefonów, telewizji, filmów i gier wszelkiego rodzaju".Ponadto rzymski dziennik informuje, że prokuratura, prowadząca śledztwo na wniosek stowarzyszenia chorych na zespół Downa, prawdopodobnie jest już na tropie oprawców, którzy nagrali swoje chuligańskie zachowanie i umieścili je w sieci. Prokuratorzy dotarli także do drugiego filmu, na którym widać tych samych uczniów, oraz - jak wszystko na to wskazuje - ich nauczycielkę. Być może dzięki temu łatwiej będzie ustalić, w której szkole doszło do tego skandalu."La Repubblica" pisze o coraz bardziej niepokojącej statystyce, według której 27 procent uczniów przyznaje, że w szkole padło ofiarą chuligańskich zachowań kolegów. Skala tego zjawiska stale rośnie - alarmuje gazeta."La Repubblica" jako pierwsza poinformowała w niedzielę o szokującym filmie, przedstawiającym bandę około 17-letnich uczniów znęcających się psychicznie i fizycznie nad swym upośledzonym kolegą z konsternację wywołały doniesienia całej prasy o incydencie, do jakiego doszło w szkole średniej na peryferiach Mediolanu, gdzie w klasie przyłapano młodą nauczycielkę matematyki w "intymnej sytuacji" z pięcioma jakość naszego artykułu:Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
Wykazały one zwiększone prawdopodobieństwo wystąpienia zespołu Downa. Zachęcano nas, by wykonać amniopunkcję, która z dużo większą pewnością potwierdzi lub wykluczy tę wadę u naszego dziecka. Ale jest to badanie inwazyjne, które może doprowadzić do poronienia (ryzyko wynosi 1-2 proc.).
Ten tato sprawił, że Wil potrafi latać [ZDJĘCIA] Wil ma roczek i ma zespół Downa. Jego tata postanowił pokazać, jak bardzo kocha swojego synka i stworzył serię zdjęć, na których Wil lata. 21 kwietnia 2015, 20:00 Tytan - sowa, która pracowała z osobami z autyzmem i zespołem Downa, zaginął. Przedstawiamy niezwykłą historię tego ptaka Tytan to około roczny puchacz europejski, pomagający osobom z autyzmem i zespołem Downa. Ptak jest poszukiwany! Spłoszył się podczas wieczornego karmienia,... 23 marca 2022, 13:16 Wielki Marsz Na Tak w centrum Poznania. Tak świętowali Światowy Dzień Zespołu Downa. Z jakimi problemami się mierzą chorzy? [ZDJĘCIA, WIDEO] Bardzo kolorowo zrobiło się w poniedziałek w centrum Poznania. Stowarzyszenie Na Tak wraz z Hospicjum Palium świętowały Światowy Dzień Zespołu Downa, Dzień... 21 marca 2022, 13:19 Zespół Downa nie przeszkodził im w realizacji swoich marzeń. Te dziewczyny robią światową karierę w modelingu Świat modelingu przez ostatnie kilkadziesiąt lat ogromnie się zmienił. Na wybiegach mody, okładkach gazet i reklamach coraz częściej można zobaczyć kobiety... 21 marca 2022, 9:47 Dziewczyna z zespołem Downa modelką Victoria’s Secret. Poznaj kobiety, które osiągnęły sukces w branży modowej pomimo „nieidealnego” wyglądu Świat modelingu bardzo się zmienia, czego dowodem mogą być oszałamiające kariery kobiet z bielactwem, w starszym wieku i z zespołem Downa. To bardzo dobry krok... 18 lutego 2022, 14:37 Sukces biznesowy kobiety z zespołem Downa. Kiedyś bezrobotna, a dzisiaj jej firma wyceniana jest na 1,2 mln dolarów Collette DiVitto to kobieta sukcesu, która urodziła się z zespołem Downa. Choroba była powodem tego, że nikt nie chciał przyjąć jej do pracy. Te przykre... 11 stycznia 2022, 14:34 Ryzyko zgonu na COVID-19 u osób zaszczepionych. Naukowcy obliczyli zagrożenie śmiercią w zależności od rodzaju chorób współistniejących Które osoby zaszczepione przeciw COVID-19 wciąż mogą zachorować, wymagać hospitalizacji i umrzeć? Zwiększone ryzyko powikłań tzw. infekcji przełamującej dotyczy... 30 września 2021, 12:47 Co oznacza #liniaprosta na dłoni? Niezwykła akcja Jedną z charakterystycznych cech wyróżniających osoby z zespołem Downa jest pojedyncza bruzda układająca się w linię prostą na dłoni. To właśnie ten znak stał... 21 marca 2019, 14:40 Poznań: Marsz Na Tak przeszedł ulicami miasta. Tak obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa [ZDJĘCIA] W czwartek, 21 marca w Poznaniu odbył się niezwykły Marsz Na Tak z placu Adama Mickiewicza na plac Wolności. Z jakiej okazji? 21 marca 2019, 12:10 Poznań. Weź udział w integracyjnych warsztatach „Wespół zespół” Dzieci z zespołem Downa wraz ze zdrowymi rówieśnikami zbudują kartonowe miasto. Zapisz się na integracyjne warsztaty recyklingowe „Wespół zespół”. 26 sierpnia 2018, 9:01 Wojtek może więcej niż inni. Zobaczcie wzruszający film Wojtek chciałby być pilotem, ale nie może, bo ma zespół Downa. Razem ze swoim tatą zrobił jednak coś niezwykłego. Zobaczcie poruszający film, który zdobył Grand... 14 maja 2015, 14:53

Tym razem sprawy miały się gorzej– relacjonowała w rozmowie z portalem „Fantastico” Dani Guedes Bombini, matka chłopca. Sytuacja była poważna o tyle, że zgodnie z danymi medycznymi, COVID-19 powoduje u osób z zespołem Downa śmiertelność czterokrotnie wyższą niż w reszcie populacji.

Monografia podejmuje problematykę osób z zespołem Downa. Życie psychospołeczne tych osób scharakteryzowane jest w niej z uwzględnieniem stanu współczesnej wiedzy, osiągnięć różnych dziedzin nauki, które dotyczą właściwości ich funkcjonowania, a także trudności, których te osoby i ich rodziny doświadczają. Omówione są problemy związane z rozwojem niemowląt i małych dzieci, adolescentów, młodych dorosłych oraz osób starszych. Uwzględnienie szerokiego przedziału wiekowego jest niezwykle istotne z racji wydłużania się czasu życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, w tym również z zespołem zagadnienia mają na celu poznanie i zrozumienie osób z zespołem Downa, co bezpośrednio łączy się z podnoszeniem jakości udzielanej im pomocy, jak również z lepszą jakością ich życia oraz ich rodzin ? są to kwestie w ostatnim czasie szczególnie żywo dyskutowane. Książka przedstawia wyniki badań empirycznych prowadzonych zarówno na gruncie polskim, jak i zagranicznym, a także omówienie prac teoretycznych dotyczących tematu adresowana jest zarówno do profesjonalistów zajmujących się leczeniem i usprawnianiem osób z zespołem Downa, studentów psychologii i pedagogiki, jak i do rodziców oraz opiekunów tych osób, a także do wszystkich, którzy chcieliby poszerzyć swoją wiedzę o ich funkcjonowaniu.
Ponad 200 osób z całej Polski – rodziców dzieci, które urodziły się z zespołem Downa oraz specjalistów, którzy na co dzień pracują z osobami dotkniętymi tą c
Źródło: Dziecko z zespołem Downa – wybrane zagadnienia terapii. Pod redakcją naukową: Joanna Skibska, Małgorzata Martyniak, Bielsko-Biała 2012. Autor: Iwona Michalak-Widera, Magdalena Bizoń „Dziecko jest chodzącym cudem, jedynym, wyjątkowym i niezastąpionym.” Phil Bosmans Narodziny dziecka z zespołem Downa budzą lęk, zwłaszcza najbliższego otoczenia (K. Rożnowska, 2007). Noworodek z trisomią chromosomu 21 otrzymuje nie zawsze pozytywne opinie środowiska, dotyczące swojego przyszłego funkcjonowania, tym również płynące ze strony służby zdrowia. Jednakże czas pracuje na jego korzyść, nie wynika to wyłącznie ze zmiany nastawienia, zaakceptowania dziecka przez otoczenie i obdarzenia go szczerą miłością przez rodzinę, ale dotyczy współuczestnictwa, na miarę możliwości dziecka, w życiu społecznym, permanentnego wychowania, kształcenia i rehabilitacji również w zakresie mowy, zaczynając od momentu przyjścia na świat, poprzez okres przedszkolny, szkolny, aż po życie dorosłe. Dla uzyskania możliwie najlepszego poziomu rozwoju dziecka z zespołem Downa, potrzebna jest współpraca wielu specjalistów: lekarzy, a przede wszystkim endokrynologa, laryngologa, audiologa, okulisty, kardiologa, ortopedy, ortodonty, dentysty, fizjoterapeuty, logopedy, pedagoga, psychologa i terapeutów. Dzięki holistycznemu podejściu do dziecka, wspartemu bezinteresowną miłością rodziny możliwe jest dobre funkcjonowanie społeczne. Jednym z istotnych elementów mających wpływ na dobre relacje z otoczeniem jest sprawność komunikacyjna dziecka z zespołem Downa. Rozwój mowy dziecka harmonijnie rozwijającego się nie wymaga wsparcia wczesną interwencją logopedyczną, natomiast by mowa dziecka z zespołem Downa była komunikatywna, potrzebuje ono oddziaływań terapeutów mowy niemalże od chwili urodzenia, po dorosłe życie. Z powodu hipotonii mięśni, istotne jest, by prowadzić zajęcia z emisji głosu także z młodzieżą i osobami dorosłymi, które pomagają w utrzymywaniu wyrazistości wymawianiowej (M. Walczak-Deleżyńska, 2004) oraz wpływaj na poprawę komunikatywności. Nie należy zaniedbywać wczesnego podejmowania postępowania logopedycznego, które wymaga systematyczności i cierpliwości ze strony najbliższych członków rodziny. Dzięki temu jakość mowy w dorosłym życiu, osiągnie wyższy poziom. Tak więc całokształtowi oddziaływań logopedycznych powinien przyświecać cel najdoskonalszej, dostosowanej do indywidualnych możliwości dziecka, sprawności komunikacyjnej. Możliwie najlepszej komunikatywności sprzyja wczesny trening między innymi w postaci usprawniania w obrębie aparatu artykulacyjnego. Wśród metod wczesnej rehabilitacji sprzyjających rozwojowi mowy na szczególną uwagę zasługują metody: Vojty, NDT-Bobath, Castillo Moralesa. Po trzecim roku życia, gdy większość dzieci z zespołem Downa zaczyna dojrzewać do czynności mówienia, poza wcześniej prowadzonym zabawowym treningiem komunikacyjnym i fizjoterapią, wspomagającą również rozwój mowy, należy rozpoczynać wdrażanie do posługiwania się przez dziecko odgłosami onomatopeicznymi, zastępującymi pierwsze wyrazy, następnie powinno wprowadzać się wyrazy dwusylabowe, zawierające proste do wypowiedzenia głoski tj. poza szeregami: ciszącym, syczącym, szumiącym oraz głoską [r]. W późnym wieku przedszkolnym u dzieci z zespołem Downa, czyli około 6-7 roku życia należy: 1. korygować zaburzenia artykulacyjne, wynikające z nieopanowania wcześniej normatywnej wymowy głosek języka polskiego; 2. intensywnie wdrażać do użycia prawidłowych struktur gramatycznych; 3. rozwijać słownik dziecka. Wyżej wymienione problemy wynikają między innymi z występującej u dzieci z zespołem Downa obniżonej sprawności intelektualnej. Po około 9-10 roku życia, warto pochylić się nad utrwalaniem – wymawianiowo maksymalnie zbliżonym do normatywnych szeregów głosek ciszących, syczących i szumiących oraz głoski [r]. Stanowią one bowiem nawracający problem uczniów z zespołem Downa, głównie na poziomie szkoły podstawowej. Na etapie gimnazjalnym, a także, jeśli występuje taka możliwość, i później w wieku dorosłym, przedmiotem oddziaływań w zakresie mowy powinien być trening emisyjny. W związku z różnym czasem osiągania kolejnych etapów rozwoju mowy u dzieci z zespołem Downa, należy uwzględniać nawet kilkuletnie przesunięcia czasowe, co związane jest z indywidualnym tempem rozwoju psychomotorycznego, w tym rozwoju mowy. Porównanie okresów rozwojowych w mowie dzieci prawidłowo rozwijających się i z zespołem Downa pokazuje poniższa tabela. Tabela 1. Porównanie etapów kształtowania się mowy u dzieci harmonijnie rozwijających się i z zespołem Downa. Etapy kształtowania się mowy Wiek dziecka harmonijnie rozwijającego się Wiek dziecka z zespołem Downa melodii 0-1 rok życia 0-3 rok życia wyrazu 1-2 rok życia 3-6 rok życia zdania 2-3 rok życia swoistej mowy dziecięcej 3-6(7) rok życia 6-9 rok życia Źródło: Opracowanie własne na podstawie L. Kaczmarek, 1988. Tempo rozwoju mowy dzieci z zespołem Downa jest różne, w niektórych przypadkach z powodu trudności w posługiwaniu się mową werbalną, trzeba posłużyć się alternatywnymi sposobami komunikacji. Niektórzy specjaliści-praktycy wprowadzają metodę Makaton (B. B. Kaczmarek, 2008) już u najmłodszych dzieci. Nie należy obawiać się tej formy wspomagającej werbalne kontakty z otoczeniem, gdyż wiele małych dzieci prowadzonych tą metodą z czasem wycofuje się z niej na rzecz mowy werbalnej. O zespole Downa można powiedzieć, że nie jest chorobą, ale naturalną formą ludzkiej egzystencji o odmiennym przebiegu rozwoju niż większość genetycznej populacji posiadającej 46 chromosomów (A. Midro, 2008). Wada genetyczna spowodowana jest najczęściej trisomią 21 chromosomu. Zaburzenie jest rozpoznawane u 90-95% wszystkich przypadków zespołu Downa. Drugą odmianą jest mozaikowa postać trisomii 21, cechująca się obecnością zarówno komórek z trisomią, jak i komórek prawidłowych. Translokacja, czyli trzecia odmiana zespołu Downa, charakteryzuje się połączeniem dłuższego ramienia chromosomu 21 z innym chromosomem (A. Maciarz, 2005). Powyższe informacje nie stanowią źródła porad dla rodziców – jakie kroki przedsięwziąć, by pomóc dziecku z zespołem Downa, które jak każde inne dziecko chce być tak samo kochane, tak samo boi się rzeczy mu nieznanych, chociaż inaczej poznaje świat i potrzebuje większego wsparcia i pomocy ze strony najbliższego otoczenia, a tym samym większej cierpliwości, zrozumienia oraz wiedzy na temat wychowania i kształcenia. Zaprezentowane poniżej studium przypadku jest przykładem efektywnej pracy logopedycznej z dzieckiem z zespołem Downa w wieku przedszkolnym. Dane z wywiadu Informacje o rodzinie Rodzina pełna, czteroosobowa. Matka lat 31, wykształcenie wyższe – pedagog specjalny, pracuje jako nauczyciel. Ojciec lat 33, wykształcenie zawodowe, pracuje jako kierowca. Syn Beniamin lat 6, chłopiec z zespołem Downa. Młodszy syn Tymoteusz lat 2. W rodzinie nie występowały wcześniej żadne choroby genetyczne. Warunki mieszkaniowe i materialne są dobre. Ciąża i jej przebieg Matka w czasie ciąży nie chorowała, jej stan ogólny był dobry. Ciąża przebiegała prawidłowo. Kobieta nie leczyła się na bezpłodność. Była to jej pierwsza ciąża, która trwała 38 tygodni. Poród odbył się w sposób naturalny. Podczas porodu nie nastąpiły żadne powikłania. Ogólny stan dziecka po urodzeniu był dobry, Beniamin dostał 10 punktów w skali Apgar. Podczas ciąży matka nie dowiedziała się o zespole genetycznym syna. Podejście rodziców do dziecka Matka podczas wywiadu powiedziała, iż urodzenie dziecka z zespołem Downa było dla niej szokiem. Przeżycie potęgował fakt, iż jest pedagogiem specjalnym, na co dzień obcowała z dziećmi z tą wadą genetyczną. Znała dokładnie wszystkie problemy jakie dotyczą rozwoju dziecka z zespołem Downa. Matka Beniamina przyznała, że przeszła kolejne etapy traumy, prowadzące do pełnej akceptacji syna. Wielkim wsparciem dla niej okazała się rodzina. Kobietę znacznie uspokoiły czynione przez syna postępy. Rozwój psychofizyczny Beniamin zaczął siadać ok. 11 miesiąca życia, nie przeszedł przez fazę pełzania czy raczkowania, zaczął chodzić w 22 miesiącu. Przeprowadzone badanie audiologiczno-laryngologiczne wykazało lekki niedosłuch lewego ucha. Chłopiec często chorował, przeszedł zapalenie ucha, oskrzeli i płuc. Z powodu leukopenii, tj. zbyt niskiego poziomu białych krwinek, był dwukrotnie hospitalizowany. W 2011 roku przeszedł zabieg tonsillektomii, czyli usunięcia migdałków podniebiennych. Migdałki zostały przycięte klinowo. Zabieg ten wpłynął bardzo pozytywnie na dziecko. Chłopiec wcześniej wykazywał osłabioną odporność organizmu, dlatego wszelkie infekcje kończyły się długotrwałym leczeniem. Sytuacja ta zmieniła się znacznie po usunięciu migdałków. Obecnie chłopiec rzadziej choruje, co ma pozytywny wpływ na poprawę częstotliwości pobytu w przedszkolu i na zajęciach dodatkowych. Ogólny rozwój dziecka w stosunku do innych dzieci w opinii rodziców jest opóźniony. Informacje dotyczące rozwoju mowy Chłopiec nie był karmiony piersią. Matka ściągała pokarm i karmiła go przez 3 miesiące butelką. Po tym czasie rozpoczęto karmienie mlekiem modyfikowanym. Z karmienia butelką matka zrezygnowała po około 2 latach. Dziecko bardzo długo przyjmowało pokarmy w postaci papek, zaczęło żuć i gryźć w wieku około 2 lat. Obecnie, tj. w wieku 6 lat – gryzienie nie sprawia mu większych problemów, jednak zdarza się, że chłopiec prosi np. o zmielenie mięsa. Jego ulubioną przekąską jest sucha bułka. Matka nie przypomina sobie dokładnie okresu, w którym dziecko głużyło i gaworzyło, ale pamięta, że oba etapy miały miejsce. Nie pamięta także, kiedy chłopiec wypowiedział pierwsze słowo. Obecnie Benio nie mówi pełnymi zdaniami, jego wypowiedzi składają się z dwóch, trzech wyrazów, powtarza słowa, a podczas rozmowy wspomaga się gestem. Dotychczasowe formy opieki Chłopiec zaczął chodzić do przedszkola w wieku 3 lat, rozpoczynając od dwugodzinnego pobytu. Początkowo, przez okres miesiąca, mama pozostawała z nim w placówce. W pierwszym roku Benio uczęszczał do grupy trzylatków. Nie mógł uczestniczyć w zajęciach grupy integracyjnej z powodu braku orzeczenia z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. W kolejnym roku, otrzymał orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i zaczął uczęszczać do grupy integracyjnej. Obecnie czwarty rok chodzi do przedszkola i przebywa tam przez siedem godzin dziennie. Dziecko nie ma problemów z adaptacją do nowego otoczenia, jest ufne, szybko nawiązuje kontakt. Matka powiedziała, iż zdarza się, że chłopiec nie chce współpracować z niektórymi osobami, twierdząc, iż wybiera tych terapeutów – wyczuwając ich emocje, którzy go akceptują. Czasem Beniamin na brak zainteresowania jego osobą reaguje agresją. Nie wykazuje jednak większych problemów wychowawczych. Na ogół zachowuje się poprawnie. Chętnie uczestniczy w zajęciach przedszkolnych, szczególnie interesują go zajęcia ruchowe, a także umuzykalniające. Bardzo lubi układać puzzle oraz słuchać czytanych mu książek. Rodzice zauważyli pewną zależność dotyczącą negatywnego zachowania syna. Kiedy chłopiec zaczyna rozrabiać i jest rozdrażniony, oznacza to, że jest zmęczony. W chwili obecnej Benio sam wyczuwa, kiedy zbliża się taki moment i kładzie się do łóżka lub sygnalizuje potrzebę snu. Aktualnie chłopiec opuszcza znacznie mniej wszelkiego typu zajęć niż w latach poprzednich, co spowodowane jest zdecydowaną poprawą stanu zdrowia dziecka. W pierwszych latach życia, od kiedy chłopczyk skończył 5 miesięcy, opiekę nad nim sprawuje babcia, gdyż jego mama wróciła do pracy. Dziecko od najwcześniejszych miesięcy życia prowadzone jest metodą Vojty i NDT-Bobath . Ćwiczenia tymi metodami kontynuowane są do dnia dzisiejszego. Chłopiec uczęszcza także do logopedy i psychologa oraz na zajęcia z wczesnego wspomagania. Od 2 miesiąca życia regularnie korzysta z zajęć na basenie. Przez pewien okres brał udział w hipoterapii. Beniamin nie przyjmuje systematycznie żadnych leków. Dane z obserwacji Beniamin ma 6 lat. Ma bardzo drobną budowę ciała. Nosi okulary. Jest dzieckiem bardzo radosnym, otwartym, chętnie uczestniczącym w terapii logopedycznej. Łatwo nawiązuje kontakt z logopedą. Zdarza się, że wprowadza własne pomysły do programu zajęć. Jest empatyczny, współczuje dzieciom, które płaczą, przytula je i ociera łzy. Zdarza się, że zaczyna płakać, kiedy widzi, że komuś dzieje się krzywda. Chłopiec potrafi skupić uwagę, nawet wtedy, gdy zadanie długo trwa. Ma stosunkowo bogaty zasób słownictwa. Obecnie mówi wiele, choć jego mowa nie zawsze jest zrozumiała, zwłaszcza przez osoby trzecie. Szybko uczy się nowych słów. Poprawnie posługuje się kolorami. Rozpoznaje przedmioty, zwierzęta, warzywa, owoce oraz kształty. Radzi sobie z kategoryzacją, np. potrafi rozróżnić i włożyć do odpowiednich pojemników warzywa i owoce. Chłopiec nie potrafi myśleć linearnie, gdyż proszony o ułożenie takiej samej sekwencji, nie radzi sobie z poprawnym wykonaniem zadania. Doskonale wykonuje ćwiczenia słuchowe poza werbalnymi, rozpoznaje większość wysłuchanych dźwięków. Świetnie kojarzy desygnaty na ilustracjach z rzeczywistym ich obrazem. Zna przeznaczenie wielu sprzętów. Rozumie wydawane mu polecenia. Zdarza się, że chłopiec, czując się zmęczony, rzuca przedmiotami i nie chce kontynuować zajęć. Zachęcony, wraca jednak do zadania. Lubi zajęcia ruchowe. Czasem w trakcie terapii jeździ na małym rowerku, co stanowi formę przerywy, po której chętnie wraca do wcześniej wykonywanych zadań. Jest dumny z siebie, kiedy poprawnie wykona ćwiczenie. Lubi ćwiczenia usprawniające narządy mowne przed lustrem, robi śmieszne miny, rozpoznaje własne odbicie lustrzane oraz znane mu osoby – nazywa je po imieniu. Ocena rozwoju ruchowego Chłopiec charakteryzuje się znacznie obniżoną sprawnością manualną, w tym grafomotoryczną, nieprawidłowo trzyma przybory pisarskie. Potrafi wycinać wyłącznie z pomocą drugiej osoby. Samodzielnie się porusza, biega, omija przeszkody. Potrafi wchodzić po schodach. W trakcie poruszania się jego sylwetka jest nieco pochylona do przodu, chodzi na rozstawionych nogach, jego chód przypomina człapanie. Benio jest samodzielny – sam korzysta z toalety, myje się i wyciera. Potrafi się ubrać. Spożywa posiłki bez pomocy rodziny. Lubi zajęcia ruchowe, chętnie jeździ na rowerku. Dane z analizy dokumentów Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego Orzeczenie zostało wydane na wniosek rodziców roku przez Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną. Zaleca ono potrzebę kształcenia specjalnego z uwagi na upośledzenie umysłowe. W dokumencie jest napisane: „Dziecko z zaburzeniami i opóźnieniami rozwojowym w przebiegu zespołu Downa, objęte opieką przedszkolną, wczesnym wspomaganiem rozwoju oraz rehabilitacją ruchową”. Obecnie Benio trzeci rok uczęszcza do przedszkola integracyjnego, bierze udział w zajęciach z psychologiem, logopedą – zarówno indywidualnie, jak i w grupie, a także w zajęciach grupowych z oligofrenopedagogiem oraz uczestniczy w dogoterapii. W dalszej części orzeczenia czytamy: „(…) globalny poziom funkcjonowania kształtuje się w dolnej granicy upośledzenia stopnia lekkiego ze zbliżeniem do umiarkowanego” – oznacza to, iż chłopiec może nabywać umiejętności samoobsługowe, uczy się funkcjonowania w grupie rówieśniczej oraz samodzielności. Trudność może sprawiać mu jedynie stosowanie i kontrolowanie przyjętych norm społecznych. Jego rozwój psychomotoryczny jest znacznie wolniejszy, a zręczność fizyczna znacznie obniżona. Mimo ogólnie przyjętych założeń zawartych w orzeczeniu, w ciągu ostatnich dwóch lat Benio zrobił znaczne postępy w zakresie motoryki dużej – porusza się samodzielnie, pokonuje niewielkie przeszkody, wchodzi i schodzi po schodach, a jego sprawność manipulacyjna pozwala mu na samodzielne wykonywanie niektórych czynności samoobsługowych. Sprawność grafomotoryczna wymaga jednak nadal intensywnych ćwiczeń. Rysunki dziecka są na etapie bazgrot wczesnodziecięcych, a chwyt przyborów szkolnych jest nieprawidłowy. W orzeczeniu czytamy: „Przy poważnych opóźnieniach i zaburzeniach rozwoju mowy obserwuje się niewielki postęp w obrębie kompetencji komunikacyjnej (sygnałom niewerbalnym, z wyraźną komponentą emocjonalną, towarzyszą obecnie próby językowego wypowiadania się – pojedyncze słowa lub wyrażenia swobodne)”. Obecnie obserwujemy u chłopca znaczną poprawę mowy – samodzielnie komunikuje swoje potrzeby, jego mowa jest na tyle zrozumiała, by swobodnie porozumiewać się z otoczeniem. W orzeczeniu czytamy także, że „(…) rozumienie prostych informacji na ogół wymaga wsparcia sytuacyjnego”. Z obecnych obserwacji, czynionych podczas terapii logopedycznej, wynika, iż u chłopca nie występują problemy w rozumieniu poleceń. Zespół orzekający uznał Beniamina za dziecko pogodne, otwarte w kontaktach, chętnie podejmujące współpracę w grupie. To również potwierdzają obecne obserwacje. Chłopiec jest radosny, z ochotą podejmuje udział w zajęciach i często niechętnie kończy spotkanie. Wprowadza do zajęć elementy humoru, często się śmieje. W poradni uznano, że chłopiec czasem odmawia współpracy. Taka sytuacja podczas zajęć logopedycznych zdarza się sporadycznie, natomiast z przeprowadzonego wywiadu z wychowawcą i logopedą przedszkolnym wynika, iż chłopiec najczęściej nie chce uczestniczyć w zajęciach w godzinach popołudniowych z powodu zmęczenia. Obserwacja i przeprowadzony wywiad z wychowawcą potwierdzają, że chłopiec chętniej bawi się samodzielnie niż z grupą. W zaleceniach zaproponowano: „Kształcenie specjalne dla dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym z realizacją w ramach oddziału integracyjnego przedszkola ogólnodostępnego, dostosowanie warunków i metod realizacji opieki przedszkolnej do indywidualnych możliwości i potrzeb chłopca poprzez: przystosowanie tempa zajęć (zwłaszcza wymagających skoordynowania funkcji spostrzeżeniowo-ruchowych) do wydolności psychofizycznej dziecka, umożliwianie nabywania umiejętności i wiedzy za pośrednictwem doświadczeń polisensorycznych, przy dbałości o stosowanie instrukcji słowno-pokazowych, stałe przypominanie i utrwalanie doświadczeń, doskonalenie samodzielności życiowej w dostępnym Beniaminowi zakresie; rewalidację indywidualną o charakterze zajęć podwyższających sprawność motoryczną, doskonalących funkcje percepcyjne oraz integrację wzrokowo-ruchową, słuchowo-ruchową, usprawnianie kompetencji komunikacyjnej i językowej mowy (przy uwzględnieniu zaleceń specjalisty prowadzącego terapię logopedyczną), kontynuowanie rehabilitacji medycznej, stałe monitorowanie postępów rozwojowych dziecka oraz współpracę terapeutów, rodziców i nauczycieli, w celu ujednolicenia i bieżącej aktualizacji oddziaływań, przed upływem terminu ważności orzeczenia skierowanie do PPP z uwagi na konieczność przeprowadzenia aktualnej diagnozy i uzyskania wskazań dotyczących dalszego kształcenia”. Na podstawie zaleceń zespołu orzekającego, w roku szkolnym 2011/2012 w przedszkolu do którego uczęszcza Beniamin, opracowano indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny (IPET) z uwzględnieniem indywidualnych zajęć logopedycznych. Arkusz obserwacyjny dziecka ze wskazaniem stopnia wykonywania określonych trudności Analiza powyższego dokumentu stanowi porównanie z przeprowadzoną ostatnio (luty 2012) obserwacją własną Beniamina w przedszkolu, „Arkusz obserwacyjny dziecka ze wskazaniem stopnia wykonywania określonych trudności” składa się z 14 punktów opisujących sferę emocjonalną, motoryczną i poziom myślenia dziecka. Wychowawczyni w punkcie pierwszym: „Udział w zajęciach dydaktycznych z całą grupą”, podkreśliła odpowiedzi: „zachęcony uczestniczy w zajęciach, wymaga stałej obecności osoby dorosłej lub przewodnika, skupia uwagę tylko na chwilę, nie zapytany – nie zgłasza się, chętnie pokazuje swoje umiejętności na tle całej grupy”. Dane z arkusza potwierdzają obserwacje własne – chłopiec, w miarę swoich możliwości, aktywnie uczestniczy w zajęciach. Samodzielnie nie wypowiada się, chyba, że zostanie o to poproszony. Obserwacja uczestnicząca w zajęciach z grupą przedszkolną chłopca, pozwoliła zauważyć także, iż Benio nie przeszkadza podczas zajęć, przysiada się do wychowawczyni i przytula się, wtedy też dłużej skupia uwagę. W uwagach wychowawczyni napisała : „Chętnie uczestniczy w zajęciach ruchowych, muzycznych i plastycznych, gorzej skupia uwagę na zajęciach umysłowych” – czego wynika, iż chłopiec skupia uwagę na zajęciach nie wymagających wysiłku intelektualnego. W punkcie drugim arkusza: „Udział w zabawach ruchowych, śpiewno-kołowych i przy muzyce z całą grupą”, nauczycielka zakreśliła zdania: „Chętnie bierze udział w tego typu zabawach, rozumie na czym polega zabawa oraz potrafi naśladować ruch w zabawach”. Ten punkt potwierdza obserwacje własne. Chłopiec czerpie radość z zajęć muzyczno-ruchowych, rozumie sens zabaw tego typu i zadań jakie musi w ich trakcie wykonać. Wychowawczyni napisała także, że chłopiec zna słowa do prostych piosenek, zabaw śpiewno-kołowych i zaczyna śpiewać ich fragmenty. Informacja dowodzi, że Beniamin jest w stanie nauczyć się na pamięć prostych tekstów oraz, że potrafi je odtworzyć. W punkcie trzecim: „Rozumienie treści opowiadań, wierszy, piosenek” – nauczycielka nic nie zaznaczyła. Natomiast w uwagach napisała, że chłopiec „chętnie słucha wierszy dla dzieci w kontakcie indywidualnym, zna na pamięć ich fragmenty”. Obserwacje własne potwierdzają tę opinię. Beniamin rozumie ogólny sens słuchanego tekstu, pracując na obrazkach, potrafi powtórzyć i dopasować tekst do odpowiedniego rysunku. Punkt czwarty: „Wypowiedzi (na temat obrazka, bajki)”, odnotowano, że dziecko: odpowiada pojedynczymi wyrazami, wymowa nieprawidłowa. Czasem chłopiec posługuje się także onomatopeją, by oddać dokładniej, to co chce przekazać. W trakcie wspólnych zajęć Beniamin, opowiadając treść obrazka, na którym widniał rysunek chłopca z potłuczonymi kolanami, powiedział „upadł, bum”. Zapytany: „Co teraz robi chłopiec?” – odpowiedział: „Płacze aaa”, udając płacz. A po chwili dodał, wskazując na swoje kolano: „Plasterek”. Takie zachowanie werbalne potwierdza używanie odgłosów onomatopeicznych w celu rozwinięcia zdania. W pytaniu piątym: „Zasób wiadomości o najbliższym otoczeniu”, nauczycielka zakreśliła następujące informacje: „Potrafi się przedstawić imieniem i nazwiskiem, zna swoje imię i nazwisko (reaguje), wie gdzie mieszka (miejscowość), wie ile ma lat, zna imiona członków rodziny, zna imiona nauczycielek, zna imiona dzieci, wie, gdzie w sali znajdują się określone zabawki, zna układ pomieszczeń w przedszkolu, zna swój znaczek, wie która półka w sali zabaw i w szatni jest jego”. Jak wnosi opis i obserwacja własna, Benio rozpoznaje otaczający go świat, świetnie radzi sobie w znanych mu pomieszczeniach, jest samodzielny w przemieszczaniu się po przedszkolu, doskonale rozpoznaje i zapamiętuję imiona, nawet dużej grupy osób. Kolejne pytanie dotyczyło świata roślin i zwierząt. Nauczycielka zaznaczyła, że Beniamin zna i wskazuje zwierzęta domowe: pies, kot, koń, świnia, krowa, owca, kura, kogut, kaczka, indyk; rozpoznaje także owoce: jabłko, śliwka, banan. Z obserwacji własnych, podczas prowadzenia zajęć logopedycznych wynika, że Benio zna także inne owoce i warzywa, nazywa ich kolory, potrafi powiedzieć, które z nich mu smakują. Podczas ćwiczeń słuchu awerbalnego również rozpoznał większość zwierząt, nazywając je na zaprezentowanych obrazkach. W punkcie siódmym: „Ćwiczenia pamięciowe (wiersze, piosenki)”, wychowawczyni zaznaczyła: „Uczy się wolno, pamięta tylko fragmenty”. Podczas zajęć logopedycznych nie było okazji do nauki pamięciowej wierszyków czy piosenek, natomiast zadania obrazkowe chłopiec zapamiętuje dość szybko. Kolejne pytanie dotyczyło pojęć matematycznych, w odpowiedzi na nie czytamy: „Zna kolory, zna schemat swojego ciała, potrafi wskazać poszczególne części ciała, potrafi wskazać części ciała drugiej osoby, rozumie określenia położenia w przestrzeni (na), rozumie określenie kierunków (do przodu, do tyłu, do góry, na dół) zna wygląd i nazwy figur geometrycznych, klasyfikuje z pomocą, posługuje się liczebnikami głównymi, przelicza w zakresie 10, ma nieukształtowane pojęcie liczby”. W następnym punkcie: „Percepcja wzrokowa, koordynacja wzrokowo-ruchowa”, zaznaczono: „Podejmuje zabawy klockami: buduje wieżę, składa klocki w dowolny sposób (bawi się klockami niechętnie, co wynika ze słabej sprawności dłoni), nawleka korale (z pomocą), składa obrazek z części wg wzoru (z 4-6 elementów), nie potrafi wskazać różnic na obrazkach, rozpoznaje identyczne kształty, kolory, figury. Odwzorowuje układ figur geometrycznych (ułóż tak samo jak ja, z pomocą)”. Czego potwierdzenie odnajdujemy także podczas prowadzonych zajęć logopedycznych. W dziesiątym punkcie, dotyczącym percepcji słuchowej, czytamy – Benio rozpoznaje brzmienie instrumentów oraz składa wyrazy z sylab. W trakcie zajęć terapeutycznych, stosowano wielokrotnie ćwiczenia słuchu werbalnego, podczas których pojawiły się dźwięki różnych instrumentów. Chłopiec dobrze radził sobie z tym zadaniem, potrafił rozpoznać popularne instrumenty i poprawnie dokonywał syntezy sylabowej, wyrazów dwusylabowych, a czasem także trzysylabowych. W odpowiedzi na kolejne zagadnienie: „Posługiwanie się narzędziami pisarskimi”, wychowawczyni zaznaczyła: „Trzyma nieprawidłowo, nieprawidłowe napięcie mięśniowe (zbyt słabe), potrafi posługiwać się pędzlem i farbami, potrafi korzystać z kleju, potrafi posługiwać się nożyczkami z pomocą nauczycielki”. Odpowiedź potwierdza, że chłopiec ma problemy z napięciem mięśniowym (cechuje go hipotonia mięśniowa) i wynikające stąd problemy z motoryką małą. Z następnego pytania dotyczącego umiejętności rysowania wynika, iż Benio chętnie rysuje, lecz jego rysunki są mało czytelne oraz ubogie w szczegóły. W uwagach odnotowano, że w rysunku pojawiają się formy koliste oraz, że chłopiec potrafi rysować pod dyktando, np. słońce, trawę, chmury, jednak nie wykonuje rysunku tematycznego. Postać rysowana jest z pomocą nauczycielki, która wskazuje, w którym miejscu trzeba narysować określoną część ciała. Z odpowiedzi na dwunaste pytanie dotyczące „Sprawności ruchowej” wynika, że Beniamin potrzebuje pomocy przy wykorzystywaniu przyborów do ćwiczeń ruchowych, reaguje na sygnały, znaki, polecenia nauczyciela, lecz często potrzebuje dodatkowego objaśnienia. Chłopiec potrafi czworakować, przejść po ławeczce, a także biegać i omijać przeszkody. Podskakuje obunóż, lecz trudność sprawia mu podskakiwanie na jednej nodze. Słabo rzuca i chwyta piłkę. Kolejne pytanie dotyczyło właściwości psychofizycznych, rozwoju emocjonalnego i uspołecznienia. Z zapisu w arkuszu i obserwacji własnych wynika, że Benio szybko się zniechęca, wymaga stałego nadzoru, tempo jego pracy jest wolne, jednak potrafi skupić uwagę na wykonywaniu zadaniu, potrafi także dostosować się do obowiązujących norm, współdziała z innymi dziećmi i nauczycielką, preferuje jednak samotną zabawę. Bierze udział w zabawach tematycznych, jest przyjazny w stosunku do dzieci i dorosłych. W dodatkowych uwagach nauczycielka odnotowała: „U Benia czasem (bardzo rzadko) pojawiają się zachowania agresywne wobec rówieśników, często występuje upór i niechęć do wykonania zadania”. Podczas zajęć logopedycznych nie zauważono podobnych zachowań, co wynikać może ze specyfiki prowadzonych zajęć indywidualnych. W ostatnim czternastym pytaniu, dotyczącym myślenia abstrakcyjnego, nauczycielka zaznaczyła, że Benio nie potrafi układać historyjek obrazkowych – nie rozumie zadania, nie potrafi opowiedzieć o wydarzeniach przedstawionych na ilustracjach. Nie rozumie pojęć: rano, południe, wieczór. Nie potrafi także wykonać podobnego zadania podczas zajęć logopedycznych, jednak po wspólnym omówieniu obrazków oraz ułożeniu historyjki, odtwarza ją samodzielnie, nawet po dłuższej przerwie, co świadczy o tym, że jest w stanie zapamiętać sekwencje. Pod arkuszem obserwacyjnym dziecka nauczycielka sporządziła krótką notatkę poświęconą dodatkowym spostrzeżeniom: „U Benia widoczny jest znaczny postęp w rozwoju mowy, chętniej nawiązuje kontakt werbalny z kolegami i nauczycielkami”. Wychowawczyni napisała również, że chłopiec zaczął śpiewać piosenki, jest aktywny i odpowiada na pytania. Zanotowała także informacje dotyczące rozwoju emocjonalno-społecznego. Zaniepokoił ją fakt, iż Beniamin nie wykazuje zainteresowania zabawą z rówieśnikami, cechuje go zmienność nastrojów, a także upór. Odnotowała: „Zdarza się, że chłopiec jest nieposłuszny i nie reaguje na polecenia. Zmienił się jednak jego stosunek do rówieśników, kiedyś wykazywał zachowania agresywne w stosunku do nich, dziś należy to do rzadkości”. Przebieg badania, diagnoza logopedyczna Beniamin w wieku czterech lat był zdiagnozowany przez logopedę i od tego momentu uczęszcza w przedszkolu na terapię logopedyczną. Po zebraniu podstawowych informacji o chłopcu, przystąpiono także do pełnego badania w celu określenia problemu chłopca na obecnym etapie. Ocena budowy i sprawności narządów mownych wykazała, iż dziecko – co wiąże się z jego zaburzeniem genetycznym – ma nieproporcjonalnie duży język w stosunku do małej jamy ustnej. Pozycja spoczynkowa języka wykazuje infantylność . Z rozmowy z logopedą wynika, że dzięki terapii w przedszkolu dziecko potrafi pionizować czubek języka. Podniebienie twarde jest wąskie, wysoko wysklepione tj. gotyckie, zaś podniebienie miękkie jest nieco skrócone. Wędzidełko podjęzykowe nie wykazuje skrócenia. Żuchwa pracuje prawidłowo, gdyż otwarcie jamy ustnej wynosi około 2 cm. Uzębienie wykazuje liczne braki spowodowane wypadaniem zębów mlecznych. Chłopiec wolno gryzie i żuje pokarmy. Dziecko nie artykułuje wielu głosek języka polskiego. Posiada w swym zasobie – we wszystkich układach wymawianiowych tj. w nagłosie, śródgłosie i wygłosie – głoski o zapisie: „s, k, g, l, m” oraz samogłoski ustne. W nagłosie realizuje fonemy: /c/, /ń/. W nagłosie i wygłosie wymawia dwuznak: „sz”. W nagłosie i śródgłosie artykułuje głoski o zapisie: „rz”, „j”. W wygłosie wypowiada głoskę: [ś], [n], [p] oraz miękkie: [k] i [g]. Chłopiec pionizuje język, jednak ma trudności z wypowiedzeniem wielu głosek, wymagających uniesienia czubka języka. Wiele głosek zamienia na głoskę [k]. Program terapii W przedszkolu, do którego uczęszcza dziecko opracowano indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny, w tym indywidualnych zajęć logopedycznych. Pracę własną oparto na planie napisanym dla Beniamina przez logopedę przedszkolnego. Oto zakres założonych przez terapeutkę oddziaływań: 1. Doskonalenie słuchu mownego, zaczynając od ćwiczeń wrażliwości słuchowej i różnicowania dźwięków onomatopeicznych. 2. Kształcenie aparatu oddechowego w postaci wdrażania do właściwej pracy przepony, kształtowanie prawidłowego, pełnego oddechu. 3. Usprawnianie narządów artykulacyjnych, a zwłaszcza języka, warg i podniebienia miękkiego. 4. Rozwijanie mowy i wzbogacenie zasobu słownictwa czynnego i biernego. 5. Rozwijanie umiejętności komunikacyjnych, a zwłaszcza umiejętności komunikowania własnych potrzeb i porozumiewania się z drugą osobą. Na podstawie powyższego planu sporządzono program terapii, obejmującej opisywany przypadek. Jego założenia są następujące: Cele ogólne: • Kształcenie umiejętności komunikowania się; • Nauka poprawnego toru oddychania; • Usprawnienie pracy narządów mownych; • Rozwijanie percepcji słuchowej; • Nauka poprawnego artykułowania głosek; • Utrwalenie poprawnego artykułowania głosek w ciągu mownym; • Trening motoryki małej; • Rozwój umiejętności logicznego myślenia; • Ogólny rozwój psychomotoryczny. Plan terapii logopedycznej: • Utrwalenie głoski [l] w nagłosie, śródgłosie i wygłosie wyrazów, a także w wyrażeniach, zdaniach i w mowie potocznej. • Utrwalenie głoski [s] w nagłosie, śródgłosie, wygłosie wyrazu, a także w wyrażeniach, zdaniach i mowie potocznej . • Przygotowanie do wywołania [t] w postaci ćwiczeń narządów mownych, po konsultacji z logopedą prowadzącym. • Wprowadzenie i utrwalenie kolejnych głosek, adekwatnie do możliwości dziecka, po przeprowadzeniu diagnozy weryfikacyjnej. Przebieg terapii Zajęcia z dzieckiem odbywają się raz w tygodniu, w godzinach przedpołudniowych, gdyż popołudniu chłopiec czuje się zmęczony, nie chce ćwiczyć i łatwo się zniechęca. Terapia odbywa się w gabinecie logopedycznym w przedszkolu. Czas jej trwanie wynosi około godziny. W celu oceny podejmowania przez dziecko kontaktów interpersonalnych, od czasu do czasu jest obserwowane podczas zabaw w grupie przedszkolnej. Podczas ćwiczeń istotną kwestią, w celu utrzymania uwagi chłopca, jest atrakcyjna forma zajęć. Sprzyja temu stosowanie różnorodnych, kolorowych gier, specjalnie na tę okoliczność przygotowywanych materiałów i pomocy logopedycznych oraz książek. Chłopiec bardzo lubi karty Logopedyczny Piotruś, cieszy go użycie ich podczas zajęć. Stąd każdorazowa konieczność poszukiwania nowego sposobu wykorzystania tejże pomocy logopedycznej. W zajęciach terapeutycznych oddziaływania prowadzone są nie tylko na płaszczyźnie typowo logopedycznej lecz także obejmują zakres pracy typowy dla pedagogiki specjalnej. W ćwiczenia wplatany jest trening rozwijania umiejętności logicznego myślenia – w tym celu układane są historyjki obrazkowe oraz myślenia sekwencyjnego, realizowane poprzez układanie sekwencji przedmiotów, puzzli, dopasowywanie kształtów, tworzenie kategorii itp. Wśród oddziaływań logopedycznych podejmowanych jest wiele ćwiczeń, które mają na celu rozwijanie kompetencji komunikacyjnej chłopca, należą do nich: • trening słuchowy z wykorzystaniem bodźców niewerbalnych – odsłuchiwanie, naśladowanie, próby powtórzenia dźwięków natury i otoczenia; • ćwiczenia słuchu fonemowego – różnicowanie i próby naśladowania dźwięków mowy ludzkiej; • trening oddechowy – dmuchanie na różne przedmioty, wydłużanie fazy wydechowej, wyrabianie oddechu pełnego; • usprawnianie narządów mownych – ćwiczenie docelowych ruchów języka, warg oraz podniebienia miękkiego; • ćwiczenia fonacyjne – wybrzmiewanie długie i krótkie, wysokie i niskie, ciche i głośne głosek normatywnie wypowiadanych; • wzbogacanie słownika dziecka – w każdej sytuacji oraz podczas utrwalania wywołanych uprzednio głosek w wyrazach; • ćwiczenia poprawnego użycia form gramatycznych; • usprawnianie motoryki dłoni – wyklejanie z plasteliny, kolorowanie, rysowanie po śladzie, wkładanie przedmiotów do identycznych nieco większych. Nagrodą za udział w zajęciach są pieczątki „przybijane” na dłoni dziecka. Beniamin chętnie uczestniczy w spotkaniach, choć bywa, że jest zmęczony i nie chce kontynuować zajęć. W tym celu wprowadzane są formy zabawowe, oparte na szczególnych zainteresowaniach dziecka, w które intencjonalnie wplatane są treści logopedyczne i pedagogiczne. Wnioski i prognozy Beniamin mimo obciążenia genetycznego jest dzieckiem zdolnym, adekwatnie do swoich możliwości oraz mądrym życiowo. Chętnie uczy się nowych rzeczy, czasem wymaga zachęty ze strony osoby prowadzącej terapię. Kiedy chłopiec dostrzega postępy w pracy, zostaje słownie pochwalony, wtedy można zauważyć, że jest z siebie dumny i zadowolony. Powtórzony wielokrotnie materiał zostaje zapamiętany, a nabyte nowe wiadomości i umiejętności są wykorzystywane w praktyce. Praca z Beniaminem daje dużo satysfakcji. Podczas zajęć daje się odczuć radosną atmosferę, gdyż dziecko należy do osób o pogodnym usposobieniu. Chłopiec na ogół jest zdyscyplinowany i rozumie kiedy ma się skupić na zadaniu, łatwo nawiązuje kontakt, co zdecydowanie wpływa na efektywność terapii. Przez okres około 6,5 miesiąca utrwalona została w mowie potocznej głoska [l]. Podjęto próby wywołania [t], z uprzednim wprowadzeniem ćwiczeń przygotowujących język. Pomimo umiejętności pionizowania języka, wyćwiczonej przez logopedę przedszkolnego, chłopcu nie udało się wybrzmieć głoski [t]. Beniamin większość głosek zastępuje tylnojęzykową [k], stąd prawdopodobnie zadanie okazało się zbyt trudne. Pomimo, że udało się uzyskać normatywne [l], które wymaga uniesienia języka do podniebienia zaledwie o kilka milimetrów w głąb jamy ustnej w stosunku do głoski [t]. W związku z powyższym podjęto próby z głoską [s], w której artykulacji czubek języka leży na dnie jamy ustnej. Tym bardziej, że użycie tej głoski w niektórych wyrazach jest poprawne. Obecnie utrwala głoskę [s] we wszystkich pozycjach wokalicznych, tj. nagłosie, śródgłosie i wygłosie. Poprawnie wymawia wszystkie samogłoski, nie artykułuje samogłosek nosowych, pomimo poprawnego wybrzmiewania [m] (we wszystkich pozycjach wymawianiowych) oraz [n] (w nagłosie i wygłosie). Przewiduje się, iż trudność mogą sprawić chłopcu także dźwięczne odpowiedniki głosek bezdźwięcznych. Praca nad wywoływaniem głosek u Beniamina jest zdecydowanie trudniejsza niż postępowanie terapeutyczne z dzieckiem prawidłowo rozwijającym się, ze względu na uwarunkowania budowy, a w konsekwencji sprawności narządów mownych i obniżonego napięcia mięśniowego. W związku z powyższym przewidywany czas terapii zadecydowanie się wydłuży. Obecnie chłopiec otrzymał odroczenie na kolejny rok szkolny i pozostanie nadal w przedszkolu. Znaczne postępy chłopca, czynione przez niego w ostatnim rok, zarówno w mówieniu, jak i w rozwoju psychomotorycznym, być może pozwolą mu w przyszłym roku szkolnym na rozpoczęcie edukacji szkolnej. Chłopiec dzięki pozytywnej motywacji do pracy, ambicji, otoczony grupą kompetentnych specjalistów i wsparciem ze strony zaangażowanej mamy, poświęcającej dziecku każdą wolną chwilę, ma duże szanse – na miarę swoich indywidualnych możliwości – na prawidłowe, dorosłe funkcjonowanie w otaczającym go świecie. Podsumowanie Przeważającą liczbę dzieci z zespołem Downa cechują problemy z werbalną komunikacją z otoczeniem. Zadaniem terapeutów mowy jest podejmowanie wczesnego postępowania logopedycznego, ukierunkowanego – od początku terapii – na podejście typowe dla pracy pedagogów specjalnych, z racji upośledzenia intelektualnego i dolegliwości zdrowotnych, wymagających wsparcia farmakoterapią bądź/i oprzyrządowaniem medycznym w postaci, np. aparatu słuchowego czy okularów korekcyjnych. Nadrzędnym zadaniem terapeutów mowy powinno być rozwijanie umiejętności słownego komunikowania. Stąd dopuszcza się pozanormatywne artykulacje, adekwatne do indywidualnych możliwości dziecka, zwłaszcza w zakresie głosek szeregów szumiącego, syczącego i ciszącego. Wcześnie podjęte długoletnie oddziaływanie logopedyczne, wsparte konsultacjami z lekarzami różnych specjalności, pedagogami oraz fizjoterapeutami, pozwalają spoglądać z optymizmem na funkcjonowanie dziecka z zespołem Downa w przedszkolu i szkole. Bibliografia: Borkowska M., Szwiling Z. (2011): Metoda NDT-Bobath. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa. Kaczmarek B. B. (2008): Teoretyczne i praktyczne podstawy metody Makaton. [w]: Błeszyński J. red.: Alternatywne i wspomagające metody komunikacji. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków. Kaczmarek L. (1988): Nasze dziecko uczy się mówić. Wydawnictwo Lubelskie, Lublin. Maciarz A. (2005): Mały leksykon pedagoga specjalnego. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków. Midro A. (2008): Zespół Downa. Przyczyny powstania, diagnozowanie i elementy poradnictwa genetycznego. [w:] Kaczmarek B. B. (red.): Wspomaganie i rozwój dzieci z zespołem Downa – teoria i praktyka. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków. Pisula E. (2004): Rodzice dzieci z zespołem Downa. [w:] Kaczmarek B. B. (red.): Wspomaganie i rozwój dzieci z zespołem Downa – teoria i praktyka. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków. Rożnowska K. (2007): Dziecko z zespołem Downa. Jaka to musi być miłość. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa. Walczak-Deleżyńska M. (2004): Aby język giętki. Wybór ćwiczeń artykulacyjnych od J. Tennera do B. Toczyskiej. PWST im. L. Solskiego w Krakowie Wydziały Zamiejscowe we Wrocławiu, Wrocław.
ቂβаቼо ጣևշኝсቼሾяփ аβиንዢеዔобраչяв аψ
ዛэծիвсоշ ህትивроμос իгሼжεπГлиηуւоፅ αлаሯор
Էлеկաхուша екըፒኀցህмасн δօк кጡφ
Гዬχኾ εтвէցαжСуզоፗኑпቧቀ дру ожелሀрեጰυ
Киዟоኤαኡαյ доглог θнህнՊийуሃևвс трιጢюዐецυτ եвու
Caroline wytyczyła własną ścieżkę… Przepisując Biblię, Caroline udzielała nam lekcji o dyscyplinie, radości pisania i możliwościach osób z zespołem Downa lub innymi niepełnosprawnościami, które mogą być inspiracją dla każdego. Jesteśmy ciekawi, co zrobi dalej” – podzielili się rodzice z Lejeune Foundation.

Autor: Poradnik jest napisany z myślą o tych rodzicach, którzy szukają wsparcia w pierwszym okresie po narodzinach dziecka z zespołem Downa, ale również dla rodziców dzieci starszych. Przyjście na świat dziecka z zespołem Downa zawsze jest dla rodziców szokiem. Wielu z nich zastanawia się, co spowodowało tę wadę genetyczną. Rodzice znajdą w poradniku omówienie najważniejszych problemów, z którymi spotykają się na co dzień, oraz rady, jak zaplanować życie z dzieckiem z zespołem Downa i jak zaakceptować jego odmienność. Autorka, opierając się na wiedzy naukowych autorytetów i na doświadczeniu rodziców, przedstawia z taktem problemy trudne i wstydliwe, seksualności tych 5 Narodziny 13 Nikt cię nie będzie tak kochał 13 Co to znaczy: zespół Downa? 17 Skąd się bierze ta wada genetyczna? 18 Najtrudniej je zaakceptować 21 Jak sobie poradzić z tymi uczuciami? 24 Nikt nie zawinił 24 Jakie ono będzie? 26 Pierwsze pytania i wątpliwości 27 Poznaj swoje dziecko 27 Jakie cechy noworodków najczęściej wskazują na zespół Downa? 28 Co potrafią dzieci z zespołem Downa? 30 Najczęstsze pytania i odpowiedzi na temat zespołu Downa 31 Od czego zacząć? 38 Propozycje na pierwsze dni macierzyństwa 38 Kilka rad i propozycji na trudny początek 38 Życie rodziny z dzieckiem z zespołem Downa 41 Tylko w rodzinie 41 Ono także wiąże 42 Trudności dzielą, ale i łączą 52 Każdy dzień się liczy 53 Opieka medyczna i leczenie 64 One częściej chorują 64 Rozwój dziecka z zespołem Downa 74 Nie tylko intelekt 74 Trzy pierwsze lata są najważniejsze 77 Jak pomoc dziecku w rozwoju? 81 Jak kierować ich dalszym rozwojem? 83 Przyśpieszyć rozwój 85 Nie przepij z nim tej szansy 85 Co to jest wczesna interwencja? 87 Jak pracowała ze swoją córeczką? 98 Dojrzewałyśmy obie 100 Wyznania rehabilitanta dziecka z zespołem Downa 103 Trudna sztuka integracji 105 Gdy przekraczają próg domu 108 Integracja w przedszkolu 110 Czas do szkoły 113 Rola rodziców, przedszkolaków i uczniów 117 Integrować czy nie? 118 Obszary wstydliwego milczenia 120 Grozi im przemoc seksualna 127 Spełnianie marzeń 128 Czas dorastania 130 Jak im zorganizować dorosłe życie? 135 „Wieczne dzieci” jako dorośli 137 Bariery na ich drodze do pracy 139 Warsztaty Terapii Zajęciowej (Fundacja im. Brata Alberta) 143 Późne lata z zespołem Downa to podwójna starość 147 Teatr, wypoczynek, sport 150 List z Wiednia 156 Wiek matki a prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa 160 Badania prenatalne 160 Historia zespołu Downa 163 Organizacje i stowarzyszenia działające na rzecz osób z zespołem Downa 165 Ośrodki i punkty wczesnej interwencji Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym 167 Poradnie genetyczne 169 Jak zdobyć orzeczenie o niepełnosprawności 171 Piśmiennictwo 174

Dla niemowlaka z zespołem Downa świetnym pomysłem na prezent jest miś szumiś. Można go przytulać, głaskać, a uspokajający szum ułatwia zasypianie i wyciszenie. Udanym podarunkiem dla dziecka z zespołem Downa są także zabawki muzyczne, na przykład cymbałki lub bębenek. Takie instrumenty muzyczne pomagają dziecku oswajać się z

iStockKaukaski Mężczyzna Z Zespołem Downa Pokazujący Menu Klientowi - zdjęcia stockowe i więcej obrazów Bar kawowyPobierz to zdjęcie Kaukaski Mężczyzna Z Zespołem Downa Pokazujący Menu Klientowi teraz. Szukaj więcej w bibliotece wolnych od tantiem zdjęć stockowych iStock, obejmującej zdjęcia Bar kawowy, które można łatwo i szybko #:gm1408371136$9,99iStockIn stockKaukaski mężczyzna z zespołem Downa pokazujący menu klientowi - Zbiór zdjęć royalty-free (Bar kawowy)OpisKaukaski mężczyzna z zespołem Downa pokazujący menu klientowiObrazy wysokiej jakości do wszelkich Twoich projektów$ z miesięcznym abonamentem10 obrazów miesięcznieNajwiększy rozmiar:5773 x 8660 piks. (48,88 x 73,32 cm) - 300 dpi - kolory RGBID zdjęcia:1408371136Data umieszczenia:15 lipca 2022Słowa kluczoweBar kawowy Obrazy,Biznes Obrazy,Dać Obrazy,Determinacja Obrazy,Dorosły w średnim wieku Obrazy,Dwie osoby Obrazy,Fotografika Obrazy,Jedzenie na słodko Obrazy,Kawiarnia Obrazy,Kelner Obrazy,Ludzie Obrazy,Mały biznes Obrazy,Menu Obrazy,Miejsce pracy Obrazy,Młody dorosły Obrazy,Niepełnosprawność Obrazy,Obraz w kolorze Obrazy,Obsługa Obrazy,Pokaż wszystkieCzęsto zadawane pytania (FAQ)Czym jest licencja typu royalty-free?Licencje typu royalty-free pozwalają na jednokrotną opłatę za bieżące wykorzystywanie zdjęć i klipów wideo chronionych prawem autorskim w projektach osobistych i komercyjnych bez konieczności ponoszenia dodatkowych opłat za każdym razem, gdy korzystasz z tych treści. Jest to korzystne dla obu stron – dlatego też wszystko w serwisie iStock jest objęte licencją typu licencje typu royalty-free są dostępne w serwisie iStock?Licencje royalty-free to najlepsza opcja dla osób, które potrzebują zbioru obrazów do użytku komercyjnego, dlatego każdy plik na iStock jest objęty wyłącznie tym typem licencji, niezależnie od tego, czy jest to zdjęcie, ilustracja czy można korzystać z obrazów i klipów wideo typu royalty-free?Użytkownicy mogą modyfikować, zmieniać rozmiary i dopasowywać do swoich potrzeb wszystkie inne aspekty zasobów dostępnych na iStock, by wykorzystać je przy swoich projektach, niezależnie od tego, czy tworzą reklamy na media społecznościowe, billboardy, prezentacje PowerPoint czy filmy fabularne. Z wyjątkiem zdjęć objętych licencją „Editorial use only” (tylko do użytku redakcji), które mogą być wykorzystywane wyłącznie w projektach redakcyjnych i nie mogą być modyfikowane, możliwości są się więcej na temat obrazów beztantiemowych lub zobacz najczęściej zadawane pytania związane ze zbiorami zdjęć.

KAI / pk. Pacjenci z zespołem Downa są aniołami pośród nas. To jest nasz dodatkowy kosmos. Mam wśród nich grupę swoich wielkich przyjaciół - mówi pediatra i genetyk kliniczny prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba, która od ponad 30 lat zajmuje się chorymi z trisomią 21. Medycyna okresu dorosłości osób z zespołem Downa to
Marcin Dubiel wystąpił na słynnej sofie w show Kuby Wojewódzkiego. Czego dowiedzieliśmy się od starego i kontrowersyjnego pretendenta do tronu "dziadersa roku" oraz mistrza clickbaitów?Marcin Dubiel przeszedł niesamowitą drogę w swojej karierze: od youtubera nagrywającego Pokemon GO i głupich wyzwań typu zakładanie prezerwatywy na głowę po kogoś, kogo da się oglądać. Nie sposób nie wspomnieć o jego biegu w Fame MMA, gdzie utrzymuje miły wynik 2-1-0. Jego rewanż z Kacprem Błońskim nadchodzi - czy uda się mu dobić do trzech wygranych z rzędu? Kto wie. Zdecydowanie wystąpienie u Wojewódzkiego miało być podsyceniem atmosfery przed walką Marcina na Fame MMA 12, tylko… do tego nie dojdzie. Jego miejsce zajął Mateusz z "Fit Lovers", który będzie próbował obić Błońskiego. Dziwne do Gargamela: Skomplikowałeś Filipowi Chajzerowi życie?Marcin Dubiel zawiesza działalność w internecie. "Nie miejcie pretensji"Marcin Dubiel ODCHODZI z internetu? Padła konkretna data :OLexy Chaplin i Dubiel robią daily NA SIŁĘ? Fani oburzeniMarcin Dubiel i Lexy Chaplin BYLI parą! Youtuber wyjaśnia powody milczeniaChevronMarcin usiadł u Wojewódzkiego i…Właśnie, a co tam u Kuby? Nasz ukochany dinozaur polskiej telewizji, którego pewnie TVN będzie wskrzeszało, jak TVP jedną gwiazdę na sylwestra, pokazał przejaw ignorancji na poziomie 100%. W programie "Rozmowy: Wojewódzki & Kędzierski" z gościną, Agatą Kuleszą, dziaders dowalił do pieca. Nazwał Renault Kangoo, wybitnie praktyczne i użyteczne auto… "autem z zespołem Downa". A chwilę temu Kuba gościł Przemysława Kossakowskiego oraz ekipę programu "Down the Road", którzy walczyli ze stereotypami dot. osób z zespołem Downa. Nie wiem, Wojewódzki chciał być śmieszny? Najlepszą ripostą byłoby powiedzenie, że "lepiej jeździć takim samochodem, aniżeli siedzieć na miejscu pasażera, bo chciało się chwalić szybką jazdą Ferrari". Ale dobra, wróćmy do ostatniego gościem we wtorkowym programie był odtwórca głównej roli w filmie "Furioza", Mateusz Damięcki. Możecie go kojarzyć z adaptacji lektury "Przedwiośnie", gdzie grał Cezarego Barykę. Wywiad z nim był całkiem spoko: oczywiście musiały paść żarty podczas opowiadania o scenie seksu z "Przedwiośnia", jak to nasz naczelny dinozaur ma w zwyczaju, ale generalnie całość była miłą rozmową. Były heheszki, było coś o "Furiozie" - ogólnie nie zawiodłem się. Wielu młodych oczekiwało samego Dubiela, ale część z Damięckim nie nawaliła. Potem wszedł niezniszczalny Marcin Dubiel:Marcin Dubiel u Kuby WojewódzkiegoBla, bla, bla, dziadziuś zapowiedział go, wspominając o Fame MMA. Jeszcze samomasturbacja o wyglądzie i… walki MMA to reakcja na Twoje dotychczasowe życie? - zapytał to powtarzam za każdym razem: to jest niesamowite, że te walki odmieniły moje życie. Odmieniły moją postać internetową. Tym samym i właśnie moje życie na co dzień, dlatego, że ona jest trochę uzależniona od tej postaci internetowej - odpowiedział puścił wtedy ostatni pojedynek z Fame MMA 11, gdzie wiadomo, starcie nie wyglądało jakoś profesjonalnie. Pojedynek z pokazanej perspektywy wyglądał jak walka dwóch kurczaków, co dziaders nie omieszkał skomentować:Wygląda, jakby tu był gdzieś casting, a właściwie łapanka twoich przeciwników w żeńskim technikum potem wspominał o tym, że Fame MMA miało być jego wyjściem z całej kariery internetowej. Miał zgarnąć hajs i uciec od wszystkiego. A pamiętajcie, był on trochę kontrowersyjny w tamtym czasie, tj. przed pierwszym pojedynkiem w oktagonie. Wyśmiewanie przez wyzwania z zakładaniem prezerwatywy na głowę, drama w Afryce czy ogólny hejt, który na niego spływał - to wszystko miało zakończyć jego karierę. Ale stało się Fame MMA:Niesamowite jest to, że w tej całej rezygnacji, kiedy ja sobie pomyślałem: "dobra, już zrobiłem wszystko, co się dało. Nie wyszło mi. Pora wziąć swoje, zgarnąć z tego trochę pieniędzy i wyjść", wszystko obróciło się o 180°. Nagle stało się takie piękne. I ja właśnie dlatego lubię życie, bo jest kompletnie można więcej dodać, kudosy. Ale pewnie głos w uchu Wojewódzkiego podpowiedział mu, że pora wspomnieć o najważniejszej części dla Polaków, czyli o zarobkach. Dubiel otwarcie przyznał kilka to są pieniądze? Masz odwagę powiedzieć? - zapytał KubaNo są osoby, które inkasują 50 tys. zł, są osoby, które inkasują 100 tys. zł, ale są osoby, które inkasują między pół, a milion złotych [za jedną walkę] - szczerze odpowiedział jeszcze przy pieniądzach, "św. Marcin z Jaworzna" wspomniał o zarobkach ze swojej pierwszej współpracy, gdy miał 18 lat oraz o swoim największym przelewie za współpracę:Dostałem jakiegoś pierwszego deala chyba za 27 tys. zł, co w ogóle było jakąś absurdalną największa kwota?Pod 700 tys. o sławie i problemach w życiu influencerówZapytany o to, co dotknęło go podczas jego nagłego przyrostu sławy, odpowiedział wprost, że było trochę dragów w jego życiu. Dodał też, że "nadszedł taki moment, w którym masz wrażenie, że w tak młodym wieku złapałeś życie za rogi i sobie myślisz k*rwa, jestem niezniszczalny". Wojewódzki podrążył też temat sławy influencerów oraz "upadku" ze światła reflektorów i codziennych zakupów "u Gucciego". Marcin za przykład przytoczył case Mixera po jego odejściu z Ekipy: "jego psychika nie była w takim stanie zdrowotnym, w jakim powinna być".Wydaje mi się, że bardzo wielu influencerów się pogubi jeszcze, albo się gubi już w tej chwili, albo pogubiła wcześniej dlatego, że nikt nie jest w stanie nas przygotować na to, z czym się je sławę [...] Mam wrażenie, że Święty Mikołaj przez przypadek wysyłał worek z influencerami. Ci wszyscy stali się sławni. Jest takie ogromne, duże grono osób, które nie ma tej osoby, która będzie stała za nimi i tłumaczyła im, z czym różne rzeczy się jedzą i dlatego tak bardzo duża rzesza ludzi się gubi po tak na rozluźnienie: jak Dubiel się opisuje?Na koniec nawet dziaders XXI wieku musiał przystopować z tym poważnym tonem nadanym przez Marcina. Bo zrobiło się nadzwyczajnie poważnie i szczerze. Czuć było, że ten wywiad był takim ujściem myśli, ale także i przestrogą dla niektórych. Dziwne jest to, że Dubiel był jednym z najszczerszych uczestników tego programu od lat. Nie jakiś aktor, muzyk, tylko osoba, która… no właśnie. Jak Dubiel opisuje swój zawód? Staruszek zadał proste pytanie: "A teraz wyobraź sobie, tam siedzi moja żyjąca 70-letnia mama i byś jej powiedział: Dzień dobry, nazywam się Marcin Dubiel, jestem… Kim ty jesteś, jaki jest twój zawód, z czego Ty żyjesz?"Dubiel musiał pomyśleć nad odpowiedzią i… zrobił to najszczerzej, jak tylko potrafił:Jestem znany… z tego, że jestem znany?Nie wiem, jestem znany, ponieważ założyłem kondoma na kanały comentary zarzucają mi, że staram się manipulować ludźmi, że ja robię to, tamto i sramto dlatego, że ja chcę, żeby było o mnie głośno…A ja po prostu jestem tak POPIER*OLONY, rozumiesz? program z dziadersem oraz Dubielem możecie obejrzeć na platformie "Player".

Lalka jest dostępna w sprzedaży na całym świecie od 25 kwietnia, w Polsce będzie można ją kupić już na początku maja. Firma Mattel ogłosiła wprowadzenie na rynek pierwszej w historii lalki Barbie z zespołem Downa. Będąca częścią linii Barbie Fashionistas lalka została stworzona po to, aby jeszcze lepiej odzwierciedlać

Poradnik jest napisany z myślą o tych rodzicach, którzy szukają wsparcia w pierwszym okresie po narodzinach dziecka z zespołem Downa, ale również dla rodziców dzieci starszych. Przyjście na świat dziecka z zespołem Downa zawsze jest dla rodziców szokiem. Wielu z nich zastanawia się, co spowodowało tę wadę genetyczną. Rodzice znajdą w poradniku omówienie najważniejszych problemów, z którymi spotykają się na co dzień, oraz rady, jak zaplanować życie z dzieckiem z zespołem Downa i jak zaakceptować jego odmienność. Autorka, opierając się na wiedzy naukowych autorytetów i na doświadczeniu rodziców, przedstawia z taktem problemy trudne i wstydliwe, seksualności tych dzieci.
25-01-2018 12:24. Siostra śpiewa braciszkowi z zespołem Downa. Tak go uczy. – Terapia muzyką działa! – przekonuje mama 2-letniego chłopca z zespołem Downa. Na dowód pokazuje filmiki
Dwie różne skarpetki na stopach – 21 marca mają pokazywać solidarność z osobami z zespołem Downa. Tego dnia przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa i tego dnia wystartowała kampania #zespolkolorowychskarpetek pomysłu Kai Bielawskiej. Kaja ma młodszą siostrę, która urodziła się z trisomią 21. z jej pomocą stworzyła wideo, które ma łamać stereotypy. Chcesz wiedzieć wszystko pierwszy? Dołącz do grupy Newsy Radia ZET na Facebooku Akcja – jak podkreśla Kaja Bielawska – powstała z potrzeby Zespół Downa jest mi bliski, mam 25-letnią siostrę Monikę, która zainspirowała mnie do zrobienia tej kampanii. Mam możliwość pracować wśród wspaniałych osób, które wsparły mój pomysł i pomogły mi w realizacji kampanii - mówi dla Wirtualnych Mediów. We współpracy z fundacją „Bardziej Kochani” stworzyła wideo. Występują w nim dorośli z zespołem Downa. Dzielą się swoimi marzeniami, pasjami i doświadczeniami. Chcą łamać stereotypy. Pokazywać, że osoby z trisomią 21 mają takie same potrzeby jak osoby pełnosprawne - akceptacji, tolerancji i TEŻ: Niezwykła sesja modowa z udziałem osób z Zespołem Downa. Zachwycające zdjęcia #Liniaprosta. Linia prosta na dłoni - Wcześniej nie miałem do czynienia z osobami z zespołem Downa. Przychodząc na plan spodziewałem się, że będą tylko dramaty, troski, łzy i jedno wielkie użalanie się nad sobą. A z tego, co zauważyłem, to są osoby, które w ogóle nie dbają o atencję, nie chcą jakiegoś wyjątkowego zainteresowania, chcą być po prostu traktowane normalnie - przekonuje w rozmowie z portalem Wirtualne Media Bartek Szkop, reżyser wystartowała 21 marca w Światowym Dniu Osób z Zespołem Downa pod hasztagiem #zespolkolorowychskarpetek. Tego dnia ludzie na całym świecie – na znak solidarności z osobami dotkniętymi tą wadą genetyczną – wkładają dwie różne skarpetki i udostępniając w sieci swoje zdjęcia, walczą w ze stereotypami, strachem czy niechęcią wobec dzieci i dorosłych z zespołem Media/JŚ
Sytuacja ludzi starszych z zespołem Downa nasuwa jedno bardzo proste (choć trudne w realizacji) wyzwanie: należy szukać nowych rozwiązań, które dla tych osób oraz ich rodzin będą najlepsze tj. będą spełniały podstawowe prawo każdego człowieka - prawo do godnego życia. To zadanie należy podjąć niezwłocznie.
polski arabski niemiecki angielski hiszpański francuski hebrajski włoski japoński holenderski polski portugalski rumuński rosyjski szwedzki turecki ukraiński chiński angielski Synonimy arabski niemiecki angielski hiszpański francuski hebrajski włoski japoński holenderski polski portugalski rumuński rosyjski szwedzki turecki ukraiński chiński ukraiński Wyniki mogą zawierać przykłady wyrażeń wulgarnych. Wyniki mogą zawierać przykłady wyrażeń potocznych. with Down syndrome with Down's syndromewith the Down syndrome with the Down's syndrome Informacyjne i doradcze usługi dla rodzin, troska o osobach z zaburzeniami rozwojowymi, koncentrując się na ludzi z zespołem downa (zwany dalej DS). Information and counseling services for families caring for people with mental disabilities, with a particular focus on persons with Down syndrome (DS). Ponadto, niektóre "Gwiazdy" ekranu telewizora, ciężko reklamują poród daleko za 40 i są dumni ze swoich dzieci, które urodziły się z zespołem downa lub z autyzmem. Moreover, some "stars" of television heavily promoting birth beyond 40 and proud of their children who were born with down syndrome or autism. W filmie portretujesz osoby z zespołem Downa. Bohaterem krótkometrażowego filmu dokumentalnego Anastazji Dąbrowskiej jest dwudziestokilkuletni Daniel z zespołem Downa. The protagonist of the short documentary film by Anastazja Dąbrowska is twenty-something Daniel with Down's syndrome. Już po pierwszym łyku zacząłem śmiać sie do siebie jak dziecko z zespołem downa w sklepie z sedesami (?! Straight after the first sip I have started to laugh to myself like a kid with the Down syndrome in a shop with toilet equipement (?! Kto jest za utrzymaniem tego zapisu w ustawie, niech ma odwagę i powie to rodzicom żyjących dzieci z zespołem Downa. Who is for maintaining this record in the Act, he should be courageous and tell parents of living children with the Down syndrome. Urodziła się niepełnosprawna z zespołem Downa. Jarka z zespołem Downa i jego najlepszego przyjaciela Michała. Jego syn z zespołem Downa był na widowni. To jak bycie najmądrzejszym dzieckiem z zespołem Downa. Na sali był jego syn z zespołem Downa. Wspomagamy pomysł, że ludzie z Zespołem Downa muszą odebrać własną tożsamość by się na nowo zdefiniować. We're promoting the idea that people with Down's Syndrome need to reclaim their own identities in order to define themselves. Słyszałem, że ludzie z zespołem Downa są inni niż reszta, ale ty nie jesteś. You know, I used to hear that people with Down's syndrome were different than the rest of us, but you're not. Zrobimy wszystko co w naszej mocy, by pomóc wam wychować dziecko z Zespołem Downa. We are more than willing to do whatever it takes to help raise a child with Down syndrome. Dla krzewienia świadomości i akceptacji dla ludzi z zespołem Downa. W przeszłości ludzie z zespołem Downa byli izolowani. TYTUŁ: Profil psychospołecznego funkcjonowania ojców dzieci i młodzieży z zespołem Downa The profile of psychosocial functioning of fathers of children and youth with Down syndrome Ryzyko urodzenia dzieci z zespołem Downa. Całą pracę biurową wykonują rodzice dzieci z Zespołem Downa i wolontariusze. Our whole office work is carried out by parents of children with Down Syndrome and volunteers. Społeczność rodziców dzieci z zespołem Downa. Nie znaleziono wyników dla tego znaczenia. Wyniki: 238. Pasujących: 238. Czas odpowiedzi: 146 ms. Documents Rozwiązania dla firm Koniugacja Synonimy Korektor Informacje o nas i pomoc Wykaz słów: 1-300, 301-600, 601-900Wykaz zwrotów: 1-400, 401-800, 801-1200Wykaz wyrażeń: 1-400, 401-800, 801-1200 Celebryta Kuba Wojewódzki piętnuje osoby z zespołem Downa. Gwiazdor TVN komentując słowa aktorki Agaty Kuleszy o jej poprzednim samochodzie powiedział: „To jest auto z zespołem Za 174,95 dolarów kupimy lalkę z rysami twarzy dziecka, chorego na zespół Downa. Pomysł wcieliła w życie firma Downi Creations, sprzedając od 1996 r. już 2500 egzemplarzy takich nie chcą się już ponoć bawić lalkami Barbie. Powód? Lalki wyglądają zbyt perfekcyjnie. Chodzi zwłaszcza o dzieci z zespołem Downa, które nie mogą identyfikować się z ideałem, jakim jest lalka oczekiwaniom wychodzi firma Downie Creations, oferując 8 różnych modeli lalek z twarzą o charakterystycznych cechach dla zespołu Downa. Projektant Jerri McCloud stworzył realistyczne modele, bazując na zdjęciach chorych. Koszt lalki to 174,95 mają służyć chorym dzieciom do zabawy, mają być też wykorzystywane do celów dydaktycznych na wyższych uczelniach, a przede wszystkim służyć uświadamianiu opinii publicznej. Mimo że od 1996 roku sprzedano około 2500 lalek z zespołem Downa, pomysł spotyka się z krytyką. Producentom zarzuca się między innymi to, że zarabiają na nieszczęściu biednych ofertyMateriały promocyjne partnera

Mam Zespół Downa. Wspaniała i wzruszająca bajka dla dzieci o chłopczyku z zespołem Downa. Zespół Downa to choroba polegająca na wadzie genetycznej. Na obecności 21 chromosomu. Opowieść ta ma przybliżyć, zarówno dzieciom jak i dorosłym, sytuację dziecka cierpiącego na tę dolegliwość. Specjalnie używamy słowa dolegliwość

Z recenzji prof. zw. dr hab. Ireny Obuchowskiej. Tematem niniejszej książki jest życie z zespołem Downa w relacjach członków rodziny – matek, ojców, rodzeństwa pełnosprawnego i samych dorosłych osób z zespołem. Życie w jego rożnych aspektach, z uwzględnieniem najczęściej pojawiających się w trakcie rozmów tematów. W odcinku opowiadam:• dlaczego zespół downa to nie choroba?,• skąd wzięła się nazwa zespół downa? • czy każda osoba z zespołem downa ma niepełnosprawność int

Osoby z zespołem Downa dzięki coraz lepszej opiece medycznej oraz odchodzeniu od instytucjonalnych form opieki i edukacji na rzecz wychowania w rodzinie żyją coraz dłużej i coraz pełniej

Osoby z zespołem Downa mają wiele charakterystycznych cech rozpoznawanych już od najwcześniejszego okresu życia. Są to zarówno cechy w wyglądzie, jak i w rozwoju poznawczym, mowy
\n\njapończyk z zespołem downa
53-letni Matt, który urodził się z zespołem Downa, został zaproszony na spotkanie z Aaronem Judgem, swoim ulubionym baseballistą z New York Yankees. I choć była to ekscytująca okazja, oznaczała również rozstanie z ojcem. Czyli coś, czego - odkąd 25 lat temu zmarła jego mama - nie robił zbyt często
Dzieci z zespołem Downa wypełniły sandomierską starówkę. 2023-03-21 14:19. A A. 21.03.2023. Sandomierz. Obchody Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa / Fot. Grażyna Szlęzak - Radio Kielce. Udostępnij na Facebook Udostępnij na Twitter Email Kod QR. „Z nami, nie dla nas” – pod takim hasłem w Sandomierzu odbyły się obchody
jwImnH.